Dienstag, 20. August 2013

Erna hat sich jetzt mal schlau gemacht.... (FB-Spenden...)


So ein Schiet-Thema....
Aber muss wohl sein.

ich hab mich jetzt mal schlau gemacht von wegen "Gentests" und so.
Man weiß ja nie, wen es treffen kann - und da wir Frauen nun mal zwei Brüste haben, kann es jede von uns doppelt treffen, wenn wir nicht rechtzeitig zur Vorsorge gehen oder auch einfach nur Pech haben.

Angelina Jolie hat es uns vorgemacht (klar, zighundert andere Frauen auch, aber die sind selten so konstruktiv in den Medien gelandet).

Aber man muss ja nicht gleich prophylaktisch unter's Messer oder in die Chemo....- dafür jibbet ja Tests (solange man keine Metastase/n hat)

So z.B. den EndoPredict - TEST 
(Info vom BMBF)

Mittlerweile sollen gesetzliche Krankenkassen die Kosten für diesen Test nur in bestimmten Bundesländern übernehmen (so z.B. in Rheinland-Pfalz), während private Krankenkassen hier wohl kulanter sind.

Allerdings spielt es nach Auskunft der Firma keine Rolle, in welchem Bundesland sich der Parient bzw. die Klinik befindet, man muss halt nur die Probe in ein pathologisches Institut schicken, welches sich in einem Bundesland befindet, in dem der Test abgerechnet werden kann.

Das ist nun mal so, weil die Landesverbände der Krankenkassen eigene Verträge mit den Leistungserbringern machen können, solange es keine bundeseinheitlichen Vereinbarungen gibt.

Privatversicherungen übernehmen in der Regel die Kosten - unabhängig  vom Bundesland.

Der Endo-Predict-Test kostet ca. 1.800 € - entweder die Versicherung oder den Patienten.

Dann jibbet auch noch einen weiteren Test, der aber nur in USA durchgeführt wird und tatsächlich ca. 3.000 € kostet - nennt sich Oncotype-Test. Und ist im Grunde genommen nichts anderes als der deutsche Test.

Zumindest sind beide Tests NICHT "validiert" (= zugelassen) für bereits metastasierende Brustkrebse.

Und insofern wird kein verantwortungsvoller Arzt einem Patienten so einen Test empfehlen.
Da muss man dann halt durch die Chemo durch, aber zur Zeit ist das nun mal die einzige Möglichkeit.

Beide Tests dienen lediglich dazu, abzuklären, ob eine Antihormon-Therapie anstatt einer Chemo-Therapie sinnvoll wäre.

Was sind Anti-Hormone?

Auf jeden Fall keine Vitaminspritzen, sondern Hormone, die bestimmte körpereigene Hormone, die ein Krebs(Zell-)wachstum unterstützen, bremsen oder blockieren.


Weitere Infos hier: http://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/brustkrebs/moderne-verfahren.php

So, das war mir jetzt doch noch mal wichtig, so aus aktuellem Anlass und so.
Weil ich einfach nicht verstehe, warum jemand so einen Spendenaufruf-Rummel organisiert, ohne wirklich mal die Fakten zu nennen.

Warum wird ein Gentest für 3.000 € angegeben, wenn es den in DE für 1.800 € gibt.
Warum wird der Test, sofern er sinnvoll ist, nicht in ein Labor eines Bundeslandes geschickt, in dem die Kosten hierfür von der Krankenkasse, die einen Abrechnungsvertrag mit dem Labor hat, übernommen werden?
Warum wird überhaupt so ein Gen-Test gemacht, wenn doch schon eine Lebermetastase vorhanden ist? 
Und warum spenden die Fans danach für wöchentliche Vitamininjektionen?
Und dann war da ja noch der Umzug - aber der ist hier nicht das Thema.

 Ich bin ja nun schon im Unruhestand, aber verstehe dennoch nicht, warum die Betroffene nicht einfach "Butter bei die Fische", wie wir hier im Norden sagen, und auf offene Fragen einfach klare Antworten geben?
Da bekomme ich nichts weiter als den lapidaren Post vom Liebelein, dass meine Gedanken eine "Beleidigung hoch 10" seien.
Und die Seite "Help N.N." verschwindet plötzlich von der FB-Fläche.

Also, meine Damen - ich würde sagen, ich werde demnächst eine FB-Seite "Help mo" für meine Freundin einrichten.
Mit öffentlichem Extra-Konto mit demselben Titel.
Dort werde ich dann explizit darlegen, warum die mo nun mal endlich wieder mal nach Siam muss - denn der Depri greift wieder nach ihr - und sie ist völlig fertig mittlerweile. Weil sie auch hier so wenig Bewegung hat und das Schwimmen in der Chlorbrühe der öffentlichen Badeanstalten nicht geht von wegen der Schuppenflechte.
Und für die brauch sie sowieso volle Sonnenbestrahlung. 
Klar wird sie auf der Seite dann auch aussagekräftige Bilder von Hautbeschaffenheit und Körperumfang einstellen.
Also ist doch jetzt der beste Termin zum Sammeln, damit sie über Winter endlich entfleuchen in Therapie gehen kann.
Denn sie kann auch nur noch kurzfristig zum Pinsel greifen, das Modellieren hat zur Folge, dass ihr die Handflächen austrocknen und die Psoriasis blüht - also kann sie auch eigentlich überhaupt nicht mehr arbeiten und sitzt auf ihrer kleinen Rente fest...
Nun fangt doch bitte endlich mal an, feuchte Augen zu bekommen!!!!
Ich nehm die Spenden für sie auch im Umschlag entgegen...
Dafür bekommt ihr auch im Gegenzug dann immer mindestens alle 2 Tage einen Situationsbericht auf FB  über ihren psychischen Stand.
Mit Fotos.
"Reality-Show" - ist doch geil, oder?
Und klar - auch Rentner müssen ja Einkommenssteuererklärungen einreichen, also spendet bitte so reichlich, dass wenigstens der Hin- und Rückflug so wie die kulanten Mietkosten eines Ferienappartements dabei als Netto herausspringen - Nicht zu vergessen die Bahnfahrt nach FRA so wie das Visum nebst aktuellem Foto.

Eure Erna Nörgelhuber


Kommentare:

  1. Der Kommentar wurde von einem Blog-Administrator entfernt.

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  2. Du sprichst mir aus der Seele.
    LG Luana

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  3. Danke Erna. Ich habe feuchte Augen bekommen :) Nee, im Ernst. Du hast wahre Worte gelassen ausgesprochen.

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  4. Man muss das Ganze ja auch mal aus der Sicht des Spenders sehen. Ja, Spenden ist eine gute Tat, es gibt zig Möglichkeiten zu spenden Flutopfer, hungernde Kinder, Krebshilfe und, und und.......ABER es ist schon recht anonym, und nicht wirklich bebriedigend ein Unbekannter von vielen zu sein. Es ist schon was Anderes, für einen Menschen zu spenden, der seinen Namen nicht durch Geburt oder Heirat erhalten hat, sondern der ihn sich schwer erarbeitet hat. Nun kennt man diesen Menschen auch noch mehr oder weniger persönlich, UND kann sein Leben retten!!!! was will Spender mehr ??? ist doch egal wofür man spendet, Hauptsache der Spendennehmer erinnert sich irgendwann (hoffentlich) wohlwollend daran. Da ist Spenden doch nicht nur eine gute Tat, sondern artet auch noch in Befriedigung aus.
    Den Gipfel dieser Selbstbefriedigung finde ich, die Spende im Umschlag überreichen zu können. Was dagegen ist eine Kontonummer, oder ein Paypal Konto......ein schönes Kärtchen, einen lieben Gruß und einen liebevoll verpackten Betrag - ach ja, solltest du eine Begleitung für Siam benötigen, ich biete mich ehrenamtlich an :-)
    Vielen Dank für den tollen Text. Jedes einzelne Wort spricht mir aus der Seele

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    1. Ja, ja, da hast Du Recht - ich bin auch am Überlegen, einen der lokalen Sender samt der örtlichen Wochenblätter zu animieren, so eine Scheckübergabe zu dokumentieren und zumindest regional zu veröffentlichen.

      Weil - je mehr Öffentlichkeit, umso mehr Spenden.

      Und dann schaffe ich das auch noch, Dich als Ehrenamtliche Betreuerin mit an Bord zu nehmen.
      Du kannst dann auf den gefleckten Hund aufpassen.
      Ist ja auch wichtig, gelle?

      Ey - und natürlich werden von mir ALLE!!!! Spender öffentlich auf FB, Twitter, Foren und sonstigen Einsammel-Plattformen namentlich genannt.
      Mit der jeweiligen Summe natürlich.

      Ja, OK - auf Spender, die ihre Anonymität wahren wollen, nehme ich dann natürlich Rücksicht.

      Aber ich gebe auch zu bedenken, dass so eine öffentliche Spendenansage kein schlechter Werbefaktor ist....
      "Edel sei der Mensch, hilfreich und geschäftstüchtig".
      Liebe Grüße
      Erna

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  5. im auf Hunde aufpassen bin ich gut, das mach ich täglich mit 4ren :-) sind auch gefleckte mit dabei - aber das mit dem "anonym Spenden" das lass mal lieber, ist schon schon besser wenn klar und deutlich eine Summe hinterm Namen steht......

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